Ustekinumab voor de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa

Algemeen

De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is niet bekend. Elke behandeling met medicijnen is gericht op het onderdrukken van ontstekingsreacties, om de klachten te verminderen en om problemen die je door de ziekte kunt krijgen te verkleinen. De medicijnen genezen de ziekte niet. Daarom is het zo belangrijk dat je de medicatie blijft gebruiken, ook als je je beter voelt, anders kunnen je klachten weer terugkomen.

Hoe werkt Ustekinumab?

Hoe wordt Ustekinumab gebruikt?

Ustekinumab wordt eenmalig toegediend via een infuus, dit duurt ongeveer 2 uur. Het infuus wordt toegediend door een verpleegkundige op de dagbehandeling.

De behandeling begint met een opstartfase: 1 infuus. Hierna begint in overleg met de MDL-arts de onderhoudsfase met injecties.

• Opstartfase;
  • week 0, één infuus
• Onderhoudsfase;
  • een onderhuidse injectie elke 8 of 12 weken

Voor de behandeling

Het eerste infuus

• Je meldt jezelf op de afgesproken dag en tijd op de dagbehandeling.
• Je hebt afgesproken met de IBD-verpleegkundige of je dezelfde dag of dagen ervoor bloed moet prikken.
• Tijdens de opstartfase heb je de dag voordat je het infuus krijgt een telefonische afspraak met de IBD verpleegkundige.

Wat kan ik verwachten?

Je neemt plaats in een comfortabele stoel en draagt je eigen kleding. We adviseren om laagjes kleding over elkaar te dragen, zodat je zelf kunt regelen hoe warm of koud je het hebt zonder het infuus te verstoren.

Voor het infuus krijg je een vragenlijst. Vul deze altijd zorgvuldig in. Als een van de vragen met 'ja' wordt beantwoord, overlegt de verpleegkundige met de IBD-verpleegkundige. Als je thuis al weet dat er overleg nodig is omdat een of meer vragen met 'ja' zijn beantwoord, neem dan contact op met de IBD-verpleegkundige om te overleggen of het infuus door kan gaan. De vragenlijst vind je als bijlage bij deze folder.

De verpleegkundige controleert vooraf, tussentijds en na afloop:

• lichaamstemperatuur
• hartslag en bloeddruk

Ondertussen kun je van alles doen:

• vragen stellen aan de verpleegkundige
• eten en drinken
• ontspannen, lezen, tekenen, tablet/laptop en telefoon gebruiken
• mocht je naar de wc moeten, dan kan dat gewoon

Onderhuidse injectie als onderhoudsdosis

• Je kunt jezelf injecteren. De IBD-verpleegkundige legt uit hoe je dit het beste kunt doen. Als je het vervelend vindt om jezelf een injectie te geven, kun je een familielid of andere bekende vragen om dit bij jou te doen. Hij of zij krijgt dan ook uitleg.

Wil je de uitleg over het prikken nog eens zien? Kijk dan hier voor een prikinstructie video.

Ben je vergeten dit middel te gebruiken?

Als je de afspraak voor de toediening van de dosis vergeet of misloopt, neem dan contact op met je IBD- verpleegkundige.

Wat kun je zelf doen?

• Lees de bijsluiter goed door.
• Stel vragen als je die hebt, loop er niet mee rond.
• Informeer jezelf zo goed mogelijk en bespreek eventueel ervaringen met anderen of lotgenoten.

Mogelijke bijwerkingen

Zoals elk geneesmiddel kan ook dit geneesmiddel bijwerkingen hebben, hoewel niet iedereen hiermee te maken krijgt. Sommige bijwerkingen kunnen direct optreden als reactie op het infuus, terwijl andere pas enkele dagen of weken na de toediening kunnen optreden. Lees de bijsluiter voor een volledige lijst met mogelijke bijwerkingen.

De meest voorkomende:

• duizeligheid, hoofdpijn, keelpijn
• Milde infecties zoals verkoudheid en griep
• infecties van het gebit
• misselijkheid en diarree
• jeuk

Soms:

• Reacties op de injectieplaats, zoals een blauwe plek of zwelling
• Neusverstopping, huiduitslag

Andere geneesmiddelen

Dit geneesmiddel kan over het algemeen veilig gebruikt worden naast andere geneesmiddelen.

Zwangerschap

Borstvoeding

Vaccinaties

Meld altijd aan de arts dat je Ustekinumab gebruikt. Dit medicijn kan de werking van sommige vaccins verminderen.

Vaccinatie met een verzwakt levend vaccin, zoals bof, mazelen, rode hond (BMR), gele koorts of tuberculose (BCG), moet vermeden worden tijdens het gebruik van Ustekinumab. Overleg met je MDL-arts of IBD-verpleegkundige wanneer je moet worden gevaccineerd.

Wij adviseren je om je jaarlijks tegen griep (influenza; een dood vaccin) te laten vaccineren door je huisarts. Het geneesmiddel heeft geen invloed op de werking van de griepprik. Je mag de griepprik enkele dagen voor of nadat je Ustekinumab hebt gekregen laten zetten, maar bij voorkeur niet op dezelfde dag.

Operaties en andere (tandheelkundige) ingrepen

Autorijden

Dit geneesmiddel geeft geen sufheid of slaperigheid. Je kunt daarom gewoon autorijden of apparaten bedienen tijdens behandeling.

Controles

Om te zorgen dat je behandeling veilig verloopt, is het belangrijk dat je je houdt aan de afspraken die op de polikliniek met je worden gemaakt. Ook is het belangrijk om regelmatig bloedonderzoek te laten doen. Deze controles zijn nodig om te kijken of de behandeling goed verloopt.

Ustekinumab recept

Diverse dure medicijnen, zoals Ustekinumab, worden niet rechtstreeks vergoed vanuit de zorgverzekering. Bernhoven, is verantwoordelijk voor het verstrekken en vergoeden van het geneesmiddel.

• Je moet het medicijn zelf ophalen bij de Regioapotheek van Bernhoven.
• Het recept is geldig voor 1 jaar.
• Als je een nieuw recept nodig hebt vraag je deze minimaal 1 maand voor het verlopen van het oude recept.
• Op het etiket van de medicatie staat wanneer de herhaling van de medicatie voor je klaar ligt, of wanneer je een herhaalrecept moet aanvragen bij de behandelend arts. Dit kan via de IBD-verpleegkundige.
• Om te zorgen dat je op tijd de medicatie hebt, adviseren wij je om te noteren in je agenda of op je kalender:
  • De datum waarop je de volgende keer de medicatie op kunt halen bij de apotheek
  • De datum waarop je een nieuw recept moet vragen aan je behandelend arts
  • Dat je dit op tijd aanvraagt is belangrijk zodat je behandelaar de tijd heeft om dit recept klaar te maken.

Heb je vragen over je medicijn bel dan met: RegioApotheek In Bernhoven 0413 – 40 87 80

Hoe bewaar je Ustekinumab?

• Bewaar Ustekinumab buiten het zicht en het bereik van kinderen, bij een temperatuur van 2 tot 8 °C (in een koelkast). Je mag Ustekinumab niet invriezen.
• De voorgevulde spuit in de buitenverpakking bewaren om te beschermen tegen licht.
• Je mag de voorgevulde spuiten niet schudden. Langdurig hevig schudden kan het geneesmiddel aantasten
• Ga je op vakantie; Eén enkele voor gevulde spuit mag bewaard worden bij een temperatuur tot maximaal 25°C gedurende maximaal 14 dagen.

De spuit moet worden beschermd tegen licht. Binnen deze 14 dagen moet je de spuit geïnjecteerd hebben.

Heb je nog vragen?

Heb je na het lezen van deze folder nog vragen, neem dan gerust contact op met je MDL-arts of IBD-verpleegkundige.

• De IBD-verpleegkundige heeft een telefonisch spreekuur en is rechtstreeks bereikbaar van maandag tot vrijdag van 8.45 tot 10.15 op het telefoonnummer 0413 - 40 23 16. Je hoeft hiervoor geen afspraak te maken.
• Bij dringende vragen buiten dit tijdstip kun je tijdens kantooruren contact opnemen met de polikliniek Maag-Darm-Leverziekten: 0413 - 40 19 32.

Voor niet dringende vragen mag je ook mailen met vermelding van je naam en geboortedatum naar ibdverpleegkundige@bernhoven.nl. Je email zal binnen 2 werkdagen worden beantwoord.

Vragenlijst voor patiënten die Biologicals gebruiken

Deze vragenlijst is bedoeld voor patiënten die het geneesmiddel Infliximab, Vedolizumab, Ustekinumab, Adalimumab gebruiken, of dit binnenkort gaan gebruiken.

• Bij bepaalde lichamelijke klachten mag je deze medicatie namelijk niet gebruiken.
• Het is belangrijk deze vragenlijst enige dagen voor elke behandeling door te nemen.
• Wanneer je één of meerdere van de onderstaan de vragen met ja’ beantwoordt, neem dan contact op met de IBD-verpleegkundige (0413 40 23 16) of met de doktersassistente van de polikliniek MDL (0413 – 40 19 32)